Уважаемые коллеги!
С 2008 года последний день февраля объявлен «Днём редких заболеваний». В нашей стране редкими (орфанными) заболеваниями считаются те нозологии, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Более 90% из них имеют генетическую природу и сопровождают человека на протяжении всей его жизни, требуя чрезвычайно дорогой терапии. Многие редкие заболевания проявляются в раннем, младенческом возрасте, и около 30% орфанных детей не доживают до 5 лет. Для большинства таких болезней не существует эффективного лечения. Основная цель терапии таких больных – улучшение качества и увеличение продолжительности жизни пациентов.
В соответствии с планом тематических дней, для слушателей ЦПК (цикл «Охрана здоровья детей и подростков») преподавателями Дорофеенко Ю.Г. и Лазаревой Л.А. был подготовлен и проведён вебинар «Редкие (орфанные) заболевания у детей». Слушатели ознакомлены с наиболее значимыми для России орфанными заболеваниями у детей.
5 января нынешнего года Президентом РФ подписан указ о создании фонда «Круг добра», который и должен обеспечивать маленьких пациентов необходимой медпомощью и лекарствами, в том числе и дорогостоящими препаратами, которые пока еще не зарегистрированы в России, но столь необходимы (нусинерсен, рисдиплам и золгенсма).
